AlbaOne, innovazione e comunicazione in Area Giovani
L’Area Giovani del CRO di Aviano ha sviluppato in collaborazione con l’Istituto Tecnico J.F. Kennedy “AlbaOne”, un’App per adolescenti e giovani adulti (14-24 anni) malati di tumore, che permetterà ai ragazzi di continuare parte delle cure presso il domicilio, mantenendo un monitoraggio a distanza della situazione clinica e gestendo in sicurezza eventuali effetti collaterali ed urgenze.
L’utilizzo della App potrebbe avere delle ricadute benefiche sull’accettazione della malattia, grazie alla possibilità di continuare le relazioni affettivo/amicali in un contesto familiare e alla possibilità per i ragazzi di essere parte attiva nel processo assistenziale.
L’idea di creare una App, è stata suggerita da Alberto, un giovane paziente in cura presso il CRO di Aviano, iscritto al secondo anno di medicina, che manifestava l’esigenza di adottare sistemi più snelli e adatti alle nuove generazioni per la segnalazione di parametri medici volti a valutare l’andamento del decorso clinico al di fuori dell’ospedale.
La realizzazione della App è stata sviluppata secondo le esigenze dei ragazzi, grazie al coinvolgimento degli studenti dell’Istituto Kennedy e di pazienti ed ex pazienti oncologici.
AlbaOne è accessibile da piattaforme come iOS e Android (smartphone), oltre che PC, per consentire a ciascun utente di accedere al servizio e sarà utilizzabile anche da ipo e non vedenti. E’ auspicabile che il suo utilizzo venga diffuso su scala nazionale.
L’app verrà presentata e consegnata formalmente ai pazienti dell’Area Giovani da parte degli studenti loro coetanei che l’hanno realizzata nel corso di un evento che vedrà come principali destinatari i ragazzi delle Scuole Superiori della Provincia di Pordenone.
Il personale e i ragazzi dell’Area Giovani con il loro intervento sensibilizzeranno gli studenti alla malattia oncologica e illustreranno anche come all’interno dell’Area Giovani la tecnologia si integra con l’attività assistenziale per garantire il diritto all’istruzione per i ragazzi in trattamento che non frequentano con regolarità l’ambiente scolastico. Il “Progetto Scuola” nel nostro Ospedale è coordinato dall’Istituto Scolastico Comprensivo di Aviano e dall’Ufficio Scolastico Regionale del Friuli Venezia Giulia.

L’Area Giovani del CRO dal 2016 è coordinatore nazionale per lo studio Europeo per i linfomi di Hodgkin dell’età pediatrica. Anche in questo ambito la tecnologia è stata implementata per garantire a tutti i bambini/ragazzi italiani l’eccellenza delle cure indipendentemente dalla residenza nel territorio italiano. Una piattaforma informatica permetterà la trasmissione e condivisione di immagini diagnostiche utilizzata da un network dei Centri Italiani aderenti al protocollo di cura.

Altra iniziativa che da sempre è stata filo conduttore nella relazione tra i ragazzi seguiti in Area Giovani, gli operatori sanitari e gli studenti delle Scuole della Provincia è quella legata alla medicina narrativa, che trova espressione in strumenti tradizionali quali i diari, ma anche attraverso i social network.

La presentazione del progetto AlbaOne ai ragazzi delle scuole superiori di Pordenone, rappresenta un ulteriore momento di continuità con il territorio rispetto ai numerosi eventi che l’Area Giovani CRO ha organizzato fin dalla sua apertura con i pari dei ragazzi ricoverati. Gli stessi studenti hanno organizzato per il 12 aprile 2016, come tutti gli anni, la marcia di solidarietà “Un aiuto in pochi passi” in favore dell’Area Giovani.
Desideriamo che anche i ragazzi con tumore si riprendano la loro adolescenza e diventino protagonisti, non emarginati per colpa della malattia. La musica è per loro strumento di comunicazione e di condivisione. Al termine dell’incontro verrà presentato il pezzo musicale ed il video “La Fenice”, realizzato dal DJ Paul Bryan che ha avuto modo di conoscere personalmente la nostra realtà ed ha deciso di devolvere i proventi della vendita del brano all’Area Giovani CRO.

Evento su invito per le Scuole Superiori e aperto al pubblico per la cittadinanza.
2016-04-29
10:00:07
Via Interna, 2, 33170 Pordenone
Area Giovani – CRO Centro di Riferimento Oncologico, Aviano Via Via Franco Gallini, 2 - 33081 Aviano (PN);

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